De 8-jarige zoon van Saïda Al Ayachi (rechts op de foto, 48 jaar) is geboren met een ernstige verstandelijke beperking en autisme. Hij functioneert als een kind van 2 jaar en kan niet praten. ‘Ik houd de zorg voor mijn kind alleen vol als ik goed voor mezelf zorg.’
Saïda: ‘Jarenlang heb ik de zorg voor mijn zoon alleen gedaan. Pas toen ik ernstige schouderklachten kreeg, trok ik aan de bel. Ik kón niet meer. Ik heb aangeklopt bij het buurtteam. Helaas duurde het nog jaren voordat de hulp echt op gang kwam. Al die tijd was niet duidelijk wat er met mijn zoon aan de hand was. Pas na vier jaar vond ik een hulpverlener die ik echt vertrouwde. Deze persoon stelde zich kwetsbaar en toegankelijk op en durfde te zeggen als iets ingewikkeld was. Zelf moest ik erkennen dat het niet goed ging met mij. Wat ik nodig had, was tijd voor mezelf. Ik ben gaan sporten. In het boksen kon ik mijn emoties kwijt. Verdriet, verwarring, onzekerheid. Ik realiseerde me: als ik goed voor mezelf zorg, houd ik de zorg voor mijn kind ook langer vol.’
Waarom duurde het zo lang voordat je hulp vond? Waarom duurde het zo lang voordat je hulp vond? ‘Mijn kind heeft onzichtbare beperkingen. Als hulpverleners beter hadden begrepen wat er met hem aan de hand is, had ik eerder goede hulp gekregen. Waarschijnlijk speelde mijn eigen houding hierin ook een rol, misschien was ik niet duidelijk genoeg? Zelf heb ik in de zorg gewerkt. Professionals wordt geleerd om afstand te houden. Maar wat mij echt hielp, was een hulpverlener die oprecht met mij meeleefde en eerlijk toegaf sommige dingen moeilijk te vinden. Pas toen liet ik hulp toe.’
Dus…? ‘Dus is het fijn als hulpverleners niet alleen de protocollen volgen maar ook hun gevoel. Pas dan ga je samenwerken met ouders. Tegen zorgprofessionals zou ik willen zeggen: luister naar ouders. Vertrouw ze. Ik ben 24/7 met mijn kind, ik weet wat hij nodig heeft.’ Welke zorg krijgt jouw zoon nu? ‘Mijn zoon woont thuis en krijgt
intensieve zorg van vijf verschillende zorgverleners. Doordeweeks gaat hij naar een dagbesteding. Het taxivervoer is aangepast op zijn
gedragsproblemen. Daarnaast zijn er artsen en multidisciplinaire teams betrokken. Alle zorg stuur ik zelf aan.’
Welke inzichten heb jij opgedaan? Welke inzichten heb jij opgedaan?
‘Vroeger voelde ik me soms radeloos. Dacht: is dit het nou? Zoveel pijn, zoveel lijden? Nu accepteer ik de situatie. Ik ben zijn moeder, ik moet er hoe dan ook voor hem zijn. Een mens is gemaakt om te overleven en het leven te leven zoals het gegeven is. We zijn sterker dan we denken.
Ik kan nog voluit lachen. Mijn zoon is mijn kracht en mijn bron van energie! Hij knuffelt nog als een baby, welke moeder van een zoon
van 8 kan dat zeggen? Wij zijn voor elkaar gemaakt.’
Hoe geef je deze inzichten door? ‘Samen met een andere moeder, Shirin van Rooijen (links op de foto) heb ik de stichting InContact Bijzonder opgericht. We vormen een schakel tussen ouders en professionele zorg. Aan de hulpverlening wil ik zeggen: schakel ervaringsdeskundigen in. Zij komen vaak dichterbij dan professionele hulpverleners. Aan mantelzorgers wil ik doorgeven: bedenk wie je was voordat je mantelzorger werd. Ontdek jezelf opnieuw! Ik leef weer, ik sport en zie vrienden. Het zoeken en vastzitten was goed, het hoorde bij het proces. Maar niet te lang! Je moet het uiteindelijk zelf doen, maar gebruik wel de hulp die je kunt krijgen.’
Dit artikel verscheen in Mantelmagazine, p.30
Lees meer InContact Bijzonder: verbinding vanuit ervaringsdeskundigheid – SOLGU