De voorzitter van het Solgu, Marijk Jansen kijkt terug op 2025
Marijk vertelt over handicap-emancipatie: we zijn er nog lang niet. Er is een nieuwe vergeten groep zieken. En we zijn ons nog niet bewust van validisme: het discrimineren van mensen met een beperking ook door mensen die dit niet zo bedoelen.
“Het is lang geleden dat ik iets schreef. Niet omdat er niets te zeggen was, maar juist omdat er in mijn hoofd van alles in beweging is. Dingen die ik zie, voel en meemaak. En die belangrijk genoeg zijn om te delen.
De afgelopen tijd kwam handicap af en toe voorbij in verschillende media die mij aan het denken zette. Is er dan eindelijk iets aan het schuiven? Wordt het eindeloze negeren van gehandicapten langzaam doorbroken? Ik zoek hoop.
Handicap-emancipatie
In mijzelf is er in ieder geval iets veranderd. Ik voel me niet langer een last voor de maatschappij. Ik zie nu helder dat het niet mijn fout is dat ik geboren ben met een afwijkend DNA. En sterker nog: het zou nooit mijn individuele probleem mogen zijn. Handicap is een maatschappelijk vraagstuk, in een samenleving die iedereen die afwijkt van de norm wegzet, negeert of vergeet. Dat noem ik handicap-emancipatie.
Toen we begin 1900 voorzichtig begonnen te erkennen dat vrouwen dezelfde rechten moesten hebben als mannen, duurde het decennia voordat er echt stappen werden gezet. En nog steeds zijn we er niet.
Als het over handicap gaat, zitten we maatschappelijk ergens in de jaren zestig. Ja, het drempeltje krijgt een schuine oprit, maar verder blijft handicap een individueel probleem. Iets wat je zelf moet oplossen. De samenleving kijkt niet mee. Er zijn een paar dingen die mij de afgelopen tijd opvielen.
Ervaringsdeskundigheid
Ervaringsdeskundigheid krijgt steeds meer aandacht. Dat is goed. Maar het is nog altijd vaak onbetaald, en er zijn allerlei ongeschreven regels die haaks staan op echte emancipatie. Als ervaringsdeskundige word je geacht mee te draaien in een systeem waar je als gehandicapte juist vastloopt. Een systeem waarin de waarde van een mens samenhangt met productiviteit, inkomen of ‘bijdrage’.
Je hebt een handicap als je niet vanzelfsprekend mee kunt doen zonder speciale aanpassingen. Om die aanpassingen te krijgen, moet je het gesprek aangaan. Maar dat gesprek moet vooral gevoerd worden op de manier die voor de organisatie prettig is. Daarmee sta ik bij voorbaat 3–0 achter. Want juist hun manier werkt al niet voor mij.
Mijn ervaring
Zo zat ik bij VWS aan tafel voor een gesprek over de nieuwe vormgeving van de WMO. Ik gaf mijn randvoorwaarden aan: een toegankelijk toilet, een parkeerplek dichtbij, een prikkelarme ruimte. De bijeenkomst bleek plaats te vinden in een hippe kantine, met een espressoapparaat dat onafgebroken stond te loeien. Ik kon me nauwelijks concentreren, kwam slecht uit mijn woorden en had dagen hersteltijd nodig. De opbrengst woog daar niet tegenop, dus doe ik steeds minder van dit soort gesprekken. Dat is geen probleem voor organisaties. Die praten liever met gehandicapten die wél passen in hun systeem. Mensen die vaak nog diep in geïnternaliseerd validisme zitten. Die zichzelf minder waard vinden door hun handicap. En die, hoe begrijpelijk ook, niet bijdragen aan emancipatie.
Het doet me denken aan vrouwen in de jaren zestig die zichzelf geëmancipeerd vonden omdat ze hun man hadden gevraagd om een nieuw gasfornuis. Handicap-emancipatie wordt nog steeds fundamenteel niet begrepen. In de jaren negentig riepen we: “Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid.” Daarmee legden we de verantwoordelijkheid voor emancipatie bij vrouwen zelf. Inmiddels weten we beter: het was een mannenprobleem. Zo zijn gehandicaptenrechten óók een probleem van mensen die (nog) geen handicap hebben.
Peter Pannekoek
Peter Pannekoek benoemde in zijn oudejaarsconference hoe ontoegankelijk Nederland is, en dat dat een schande is. Daar ben ik blij mee. Echt. Tegelijkertijd gebruikt hij in bijna elke zin woorden als debiel en idioot. Woorden die tot ver in de vorige eeuw diagnoses waren voor mensen met een verstandelijke beperking. Hij noemt extreemrechts idioot, alsof een politieke keuze iets te maken heeft met een verstandelijke beperking. Dat schuurt. En het laat zien hoe diep validisme verankerd zit, zelfs bij mensen die het goed bedoelen.
Een nieuwe vergeten groep
Er was ook het PEM-protest in Den Haag (Symptoom waarbij klachten verergeren na inspanning Lees: Wat is PEM? | MECVS Nederland). Een indrukwekkende, zorgvuldig vormgegeven demonstratie van onder andere mensen met PEM en Long Covid. Lege rolstoelen met foto’s van mensen die overleden zijn of hun huis niet meer uit kunnen. Het gaf een gezicht aan ongeziene chronisch zieken. Ik was geraakt.
Op Radio 1 sprak een woordvoerder, een journalist, over een “vergeten doelgroep”. Over hoe Den Haag vergeten is beleid te maken. En ik voelde boosheid opkomen. Dit zijn wat ik noem “nieuw gehandicapten”: mensen die pas kort ervaren wat het betekent om gehandicapt te zijn. Mensen die nooit echt hebben geluisterd naar mensen met een levenslange beperking, tot het hen zelf trof. Zij zijn gewend dat problemen opgelost worden. Dus komen er acties, protesten, en de verwachting dat het nu snel anders zal worden.
Maar als ze ooit echt geluisterd hadden naar mensen met een levenslange beperking, dan hadden ze geweten dat we altijd al genegeerd worden. Dat generaties activisten vóór hen al vertelden dat de mensenrechten van gehandicapten structureel niet serieus genomen worden.
Onbegrip voor zieken
Bij Spijkers met Koppen op Radio 2 sprak iemand van “De Goede Zaak”. Een organisatie die ik oprecht waardeer. Hij riep: “Die smartphone moet eruit. Ga met je buren praten.” Maar voor veel chronisch zieken en gehandicapten is het internet de enige plek waar ze mensen ontmoeten die hen begrijpen. Zonder mijn smartphone zou ik diep eenzaam zijn. Het idee dat je die kunt wegleggen, is een privilege. Opkomen voor minderheden en tegelijk andere minderheden buitensluiten, blijft voor mij onbegrijpelijk.
Nog een voorbeeld.
Ik deed mee aan een actie van Oxfam Novib tegen opkomend fascisme. Op tafel lagen flyers tegen homofobie, transfobie, islamofobie. En opnieuw zakte de moed me in de schoenen. Natuurlijk ben ik tegen homohaat, transhaat en islamhaat. Maar noem het wat het is: haat. Ontmenselijking. Geweld.
Met name bij transhaat zie ik hoe extreemrechts transpersonen neerzet als ziek en zondig, om ontmenselijking te rechtvaardigen. En dan vind ik het pijnlijk ironisch dat we aan de andere kant dezelfde logica gebruiken: mensen wegzetten als transfoob, als ziek, als gestoord. Ziekte wordt zo aan beide kanten iets slechts. Iets waarmee je mensen buiten de morele cirkel plaatst. En waar blijven gehandicapte en zieke mensen dan? Hebben we daar niet een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor als maatschappij?
Wat als het wél een fobie is? Verdient iemand dan geen gesprek meer? Geen nuance? Geen menselijkheid? Wat gebeurt er als je iemand debiel of gestoord noemt? Is diegene dan minderwaardig?
Onbewust validisme
Het wringt steeds vaker bij mensen die zichzelf zien als “de goede mens”. Ze zitten in inclusiegroepjes, geven aan goede doelen, zijn flexitariër, vergroenen de buurt. Ze strijden voor vrouwenrechten, lopen mee voor Gaza, roepen boe tegen femicide.
Maar als ik hen aanspreek op validistisch taalgebruik, dan overdrijf ik ineens. Dan moet ik niet zo moeilijk doen. Dan is mijn toon te scherp. Dan gaat het “nu even niet over gehandicapten”. En dan besef ik opnieuw: gehandicapten worden aan alle kanten genegeerd.
Men wil best een drempeltje aanpassen. Maar de norm bepalen? Die blijft bij de meerderheid. En dat klopt niet. Degene met de minste privileges bepaalt de grens. Ik als cis vrouw bepaal niet waar de grens ligt voor transvrouwen. Ik als witte vrouw bepaal niet de grens voor zwarte vrouwen. Maar als gehandicapte vrouw bepaal ík wel de grens in het gesprek met iemand zonder handicap.
Ik wil afsluiten met artikel 1 van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap:
Artikel 1 – Doelstelling
Het doel van dit Verdrag is het volledige genot door alle personen met een handicap van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid te bevorderen, beschermen en waarborgen, en de eerbiediging van hun inherente waardigheid te bevorderen. Personen met een handicap omvatten personen met langdurige fysieke, mentale, intellectuele of zintuiglijke beperkingen die hen, in wisselwerking met diverse drempels, kunnen beletten volledig, effectief en op voet van gelijkheid met anderen te participeren in de samenleving.”
Lees meer Terugblik op 2025 – Handicap-emancipatie – Daisy Merollin